Racconta qui la tua esperienza, la tua storia:
Cosa è accaduto al tuo familiare?
Come hai affrontato la situazione?
Come è cambiata la tua vita?
Quali sono i tuoi bisogni?
Cosa significa per te “essere caregiver”?
Alcune storie sono state scelte per la prima edizione del libretto Storie di Caregiver presentato in occasione della prima Giornata del Caregiver Familiare, tenutasi a Carpi.
***Nei commenti puoi usare un nome di fantasia e in ogni modo il tuo indirizzo mail non verrà pubblicato.
io assisto mia mamma, malata di tumore al seno con metastasi al cervello e al midollo, quest’ultime l’hanno resa non autosufficiente. Ha bisogno del mio aiuto per tutto. Non ho nessun familiare disposto ad aiutarmi,con la scusa della lontananza. Quando qualcuno si degna di farci visita diventa sempre un peso, aumenta il mio lavoro perchè devo occuparmi di preparare da mangiare, lavare, sistemare la casa anche per gli ospiti. Altri invece approfittano del fatto di essere in un altra città per unire la visita alla mia mamma malata con giri turistici e di shopping. In sostanza nessuno ha capito che mia mamma è una malata terminale. Occuparmi di lei è un onore. Io la amo con tutta me stessa. Dedico a lei 24 ore al giorno 7 giorni alla settimana. Sono stanca ma arriverà prima o poi il tempo per pensare a me. Scoprire la parola caregiver mi ha fatto bene! qualcuno riconosce il mio sforzo, il mio impegno! Per occuparmi di mia mamma sto mettendo a repentaglio il mio lavoro, la mia situazione economica sta diventando critica, sono arrabbiata perchè non esiste nessun supporto, anche se sono convinta che mi sentirò “povera” a perdermi tutto questo, a non assicurarle tutto quello di cui ha bisogno.Il mio umore nonostante tutto è alto, il mio motto è l’impossibile è un opinione e per la mia adorata mamma io sono disposta a tutto.
sono una donna di mezza età che dal 2003 quasi miracolosamente ha preso in mano un ‘altra persona la propria madre …la storia di mia madre è quella di una donna con molte sofferenze .matrimonio con violenza,solitudine,malattia psichica e con la vecchiaia deficit cognitivo,psichico …non più autosufficiente è difficile raccontare la sofferenza di una figlia è difficile raccontare come ad un tratto si possa diventare così forti ,così intelligenti da essere capaci di proteggere un essere tanto fragile e in balia delle decisioni degli altri…parlo di miracolo perchè senza la preghiera non avrei potuto mai farcela …non sarei mai riuscita a capire quanta vita potevo dare e proteggere …a volte mi sento molto stanca,frustrata…e anche disperata…perònon posso non continuare perchè ogni giorno ho davanti agli occhi quanto la mia presenza,quanto le mie cure..siano fonte di benessere e lucidità per lei…ho iniziato ad usare internet perchè la mia sofferenza era troppo grande per essere contenuta per essere capita da chi mi circonda ho iniziato ad usare internet perchè mi sono riconosciuta nei documenti scritti sui caregiver …avere qualcuno che ti riconosce ti dà forza placa l’ira dà nuova speranza mi piacerebbe molto conoscere l ‘esperienza di tantissimi caregiver sapere come passano la loro giornata,presumo come la mia nella routine nello stress con l’acqua alla gola nella solitudine ecc. peròin tutto questo ci saranno dei momenti anche belli…la cosa più bella è constatare il benessere che si riesce a ripristinare nella persona di cui ci si occupa ,la soddisfazione che la malattia del nostro caro non ce l’abbia portato via per sempre …la nostra capacità di non essere dei robot sociali ma anime con un corpo che sanno capire ,risolvere,essere efficienti,amare al di là del verosimile…spero davvero che i caregiver familiari prendano coscienza che il loro amore pieno di difetti,anche i medici e gli operatori sociali ne hanno ,è sacro ha solo bisogno di un po più di intelligenza emotiva da parte della società…spesso così bisognosa di un mondo perfettamente inumano
Cara Luciana… metteremo in evidenza questa sezione. Grazie per aver avuto il coraggio di raccontarti.
La Redazione
Salve a tutti per caso ho aperto questa pagina anch’io ho avuto certe esperienze malattie dei nonni genitori malati si dovevano curare giorno e notte la madre di mio marito con demensa senile e in piu il lavoro la famiglia queste sono esperienze che ti fanno cambiare la vita poi quando tutto è finito ti lasciano tanta esperienza e voglia come nel caso mio e di mio marito di aiutare altre persone per poter affrontare certe situazioni burocratiche e di supporto morale e di quello tante persone hanno bisogno un saluto
Salve, Sono una donna che è arrivata in fondo… Dopo uno stravolgimento a 360° della mia esistenza (separazione, cambio casa, operazione, problemi di salute seri…, tutto insieme) sono stata costretta ad abitare con mio figlio nella casa di mia madre. Ho sempre sostenuto che una persona debba staccarsi dalla famiglia di origine ed essere indipendente, ma non potevo scegliere, stavo malissimo di salute. Mia madre aveva, al tempo, problemi di deambulazione, risultando invalida al 100% con accompagnamento. Pensavo: “Quando mi rimetterò, andrò via da qui”. Quel presto… non è mai arrivato e sono lì dal marzo 2007… Nel frattempo sono successe tante cose, tra cui il mio ritorno alla vita, la conoscenza di un nuovo compagno, ma purtroppo il lavoro non c’è (sono un’insegnante precaria) ed il mio compagno, che vive pure lui qui, si è ritrovato disoccupato dall’oggi al domani. Vi lascio immaginare la situazione. Da circa due anni e mezzo mia madre ha evidenziato una malattia mentale, una forma di demenza senile, che non mi fa fare vita. Io non riesco ad accettarla, non riesco ad essere paziente, non riesco ad affrontare la situazione, anche se poi lo faccio. Il bello è che siamo tre fratelli, ma il fatto che io abiti qui è visto come un beneficio per me. Farei provare la stessa cosa anche solo per un giorno ad ognuno di essi. Uno nemmeno si fa vedere, l’altro quantomeno passa e qualche volta si rende disponibile, ma io non posso mai decidere di andare come, dove e quanto voglio a farmi una vacanza, un viaggetto. Ogni tanto c’è una signora che chiamo per qualche ora, quando è a casa e non è al centro diurno, che è già un bell’aiuto sostenibile economicamente, per ora. Ci sono dei giorni che ti esaspera, con le ossessioni, con le fissazioni o con ciò che mi combina. Non è giusto, io rivoglio la mia vita, poter fare tutto ciò che voglio, spirito libero ed indipendente quale sono (ero…). Mi sento così avvilita ed amareggiata… Son sicura che quando arriverà il momento della dipartita, allora saremo di nuovo tutti uguali. Si azzardi a piangere quello che non si vede mai, per cui noi potremmo essere anche morte. Non ho più pazienza, nè gentilezza, nè calma, io che ne possedevo a bizzeffe.
Ti capisco cara “eclettica” non sei la sola a provare questi sentimenti. Pure a me è successa la fine del mondo e per me è arrivata tardi, nel senso che la mia vita è finita perchè alla mia età non posso pensare ad un altro compagno. La pazienza se nè andata qualche anno fa, sono diventata un’altra, dura nell’animo e mi chiedo sempre se sono diventata “un mostro”, non mi riconosco più. I sensi di colta mi attanagliano, ci sono giorni che vorrei finirla con tutto questo. A differenza di te io so che per me non ci sarà una fine per questa sofferenza…cerco di andare avanti un giorno alla volta. Alcuni sono peggio di altri ma ci sono anche momenti belli con i nipoti.
Vorrei poter condividere queste esperienze ma sembra che non ci siano gruppi di mutuo aiuto. Ho trovato qualcosa in internet ma nessun contatto e comunque questo sito che mi aveva fatto sperare mi sembra abbandonato
Tiriamo avanti, và……fino a che si può. Mi piacerebbe restare in contatto con te e con altre come noi….se ti va vediamo come possiamo fare.
Ciao
Gent.ma “Nonna” spero che questo sito non ti sembri tanto abbandonato. Abbiamo predisposto questo spazio per “raccontarsi” e creato un gruppo su facebook (https://www.facebook.com/groups/207864052582384/). Certamente abbiamo capito una cosa… per aprirsi ci vuole tempo, ma condividere è come lanciare un piccolo sassolino nello stagno… bisogna saper aspettare. Ci piacerebbe sapere da dove ci scrivi. Qui a Carpi, il 23 settembre ci sarà la presentazione di un gruppo di auto mutuo aiuto …. un altro piccolo sassolino nello stagno, un altro piccolo segnale perchè si faccia gruppo e non ci si senta soli….
Questa sì che è una bella notizia! Mi metterò in contatto con Voi e vedrò se riesco a partecipare al gruppo, non sono così lontano da Carpi! Spero non si svolva alla sera, perchè sarebbe un problema. Grazie comunque della risposta e scusate se sono sembrata impaziente nel chiedere risposte ai miei interventi ma, come ha ben detto la redazione, ci vuole tempo per pensare di condividere i propri pensieri con altri e quando lo si fa si vorrebbe che il riscontro fosse quasi immediato. Per questo c’è l’esigenza del gruppo che state organizzando. Grazie mille per quello che state facendo. Un saluto
Se è interessata, ci scriva pure o ci telefoni. La partecipazione è gratuita.
Le lascio i contatti dell’associazione
Tel. 059645421/E-mail info@anzianienonsolo.it
L’incontro di presentazione si terrà 23 Settembre 2013 ore 20.30 (spero che almeno per la presentazione, l’orario non sia un problema) c/o Casa del Volontariato, Viale Peruzzi, 22 – Carpi
La salutiamo con affetto!
Anch’io come voi non ne posso più. Per certi versi sono fortunata perchè ho un marito che amo e un figlio di 3 anni adorabile ma da 5 mia madre assorbe tutti i miei pensieri e le mie energie per i suoi problemi di salute e, devo dire, di carattere. Senza entrare nei particolari per non farla lunga, prima riuscivo a gestire tutto a distanza pur con enorme dispendio di energie per andare da lei, da un anno abbiamo dovuto accoglierla in casa e stiamo morendo come famiglia. Tutti i nostri orari, ogni santo giorno, dipendono da lei. Da un mese circa la porto in un centro diurno, finchè dura, ma cmq devo prepararla, portarla, andarla a prendere e metterla a letto. Anche i giorni festivi. E ormai sono così sfinita che le ore senza di lei servono solo a non riempire di più una misura che è già piena, per cui ne sento poco il beneficio. Certe volte, sempre più spesso, ho paura di perdere ciò che di bello sono riuscita ad avere (dopo una separazione e un’età non più giovanissima, io e mio marito ci siamo trovati tardi). I miei pensieri ormai costanti sono che non vivremo più finchè vivrà lei, oppure, per tirarmi su, penso che prima o poi finirà, o io o lei moriremo ma prima o poi finirà. Io sono psicologicamente finita, non ho più energie, in questi anni le ho dato tutto quello che potevo, mai contenta! Ora i problemi di salute si sono aggravati e io sono finita. A volte penso che quando morirà non mi interesserò nemmeno del funerale. O che morirò prima io. Solo chi passa come voi può capire queste parole, sembrano crude ma è la pura verità, nè più nè meno, inutile girarci intorno. E’ vero, aiuta parlarne, ma non serve a risolvere il problema, solo la morte lo risolve. Tante volte, per strada, vorrei che qualcuno mi uccidesse per stare in pace. Penso al mio splendido bambino, non l’ho mai portato in un parco giochi. Per fortuna va in asilo. Non mi riconosco più, una volta ridevo sempre. Che senso ha una vita vissuta così? Tutti anni persi. Bella l’immagine del Papa che bacia e accarezza un invalido, ma che ci vuole? Anch’io lo posso fare benissimo, basta un secondo. Ma tutti i giorni, tutte le ore…per anni… non è umano.
Scrivo di nuovo perchè oggi è un’altra giornata più brutta delle altre. Ho i nervi a fior di pelle, sto litigando con tutti e se esprimo cosa sento sono anche criticata. Oggi ho portato mia madre a fare una visita, l’ennesima, ne avrà fatte a centinaia e dietro ci sono sempre e solo io. Mi sento svuotata e quando il medico mi ha detto che deve fare un intervento meno invasivo di un altro (tutti e due cmq di routine) e mi ha chiesto se mi faceva piacere mi sono lasciata scappare che con tutto quello che ha mi è indifferente. Non l’avessi mai detto, mi ha apostrofato dicendomi che la risposta era inadeguata, soprattutto per mia madre. E non sa niente di quello che faccio ogni giorno per lei. Anzi, questo intervento è ancora una cosa in più che devo organizzare io e che mi darà ancora più lavoro dopo. Come si permette di giudicare? Bisogna dare e non si può nemmeno dire come ci si sente. Praticamente MORTI prima di chi si cura!!!!!!!!!!!!!!
non ci siete nemmeno voi vero?
Ecco, scrivo gli aggiornamenti anche se nessuno legge, faccio finta che sia un diario. Oggi mia mamma è stata di nuovo ricoverata in seguito ad un’infezione. E ora è l’altra fase che conosco bene, il dolore che si prova quando si è “sollevati” dalla malattia e dalle sue incombenze materiali che assorbono la mente e le energie ogni attimo del giorno. Liberi da quelli, assale tutto il dolore per la sofferenza della propria madre che soffre, che non si sa che e quanto futuro avrà, cosa le aspetta ancora. E si vorrebbe essere stati più dolci, più pazienti, più comprensivi ma è troppo facile e ipocrita pensare così quando si è fuori, anche se momentaneamente, da quell’inferno.
ciao a tutti, anche io ho scoperto solo ieri la parola “caregiver” e mi sono sentita compresa e sollevata, non più sola. Mi occupo di mia nonna, sono figlia unica e orfana, unica parente di mia nonna, non ho nessuno. Ho assunto una badante ma come sapete non basta, devo occuparmi sia della nonna sia della/delle badante/i e il che è stressantissimo perchè non è facile andare d’accordo con queste signore con una cultura e un modo di fare e affrontare la vita parecchio diverso dal nostro. Ci sono stati e ci saranno momenti in cui penso di non farcela più, la rabbia dentro va alle stelle..una rabbia nei confronti della vita, delle badanti, del sistema…grazie a Dio mi riprendo sempre e tiro fuori una forza da leone! amo mia nonna, spesso le farei io da badante, senza dover pagare un’estranea. magari prenderei una che mi sostituisca il sabato e la domenica. Lavoro come commessa in un centro commerciale, mi piace parecchio come lavoro ma gli orari non mi permettono di avere una vita regolare, di garantire alla badante di coprirle le giornate di riposo. e così mi sono ritrovata a dover assumere una seconda persona, che sostituisca la badante nei 2 giorni liberi settimanali. Vi lascio immaginare il costo annuale che comporta l’aver 2 badanti. E così stress su stress. Vado ogni giorno a trovare mia nonna, mi occupo di tutte le commissioni, delle pratiche contrattuali delle badanti, pagamenti, spesa per la casa, medico e chi più ne ha più ne metta. sono giovane, ho 31 anni e questa per me non è vita. Non riesco ancora a trovare una soluzione se non quella di licenziarmi dal mio lavoro di commessa e fare io da badante a mia nonna dal lunedì al sabato mattina e prendere una signora dal sabato mattina al lunedi mattina. E’ un’idea tanto folle? non lo so, non lo so. Mi piace assistere la nonna, mi fanno tanta tenerezza gli anziani, sto scoprendo una vera vocazione nell’aiutare le persone non autosufficienti. Due anni fa avevo assistito per 3 mesi mio nonno, accompagnandolo dall’Altra Parte con tutto l’amore di cui disponevo. Noi caregiver abbiamo una luce nell’anima, un cuore d’oro…solo che in certi momenti ci spegnamo per il troppo carico…e chi ci aiuta?? A me aiuta l’uomo della mia vita, il mio tesoro, la mia forza, la mia ragione di vita. Un bacione e un abbraccio a tutti quanti
Sono care giver di mio zio di 78 anni che ha ulcere vascolari e una demenza senile. Mi sono trovata ad esserlo per caso, ho 39 anni e sono separata con due bimbe di 3 e 10 anni, mi sono ritrovata in una situazione di difficoltà due anni fa e per ultimare i miei studi in infermieristica sono andata a vivere da mio zio che avendo una grande casa ci ha ospitate non avendo un lavoro stabile per affittare una casa, volevo solo ultimare i miei studi serenamente per avere un mestiere e poter lavorare e mantenere me e le mie bimbe.
Pochi mesi dopo il mio arrivo mio zio ha iniziato ad avere un declino, ha deciso di chiudersi in casa, non uscire più, è diventato incontinente, essendo obeso non riusciva più a lavarsi, ha iniziato ad avere delle ulcere vascolari, ha avuto bisogno di fasciare tutti i giorni le gambe ecc, peccato che non si lavi e non abbia cura di se e inoltre è diventato in alcuni momenti anche aggressivo.
Ho ultimato i miei studi a grande fatica, mi manca solo la tesi…tutto è stato difficile e pesante e quasi imposto, sono stanca e sento la responsabilità addosso a me della sua salute,vorrei andare via qualche giorno e devo pensare a come sistemare lui. Non sto qui a specificare tutti i particolari ma per me è veramente pesante, forse anche perchè ho due bimbe piccole da sola…penso che presto discuterò la tesi e spero di trovare presto un lavoro ma la mia mente non è libera perchè c’è sempre la preoccupazione di lui come il suo star bene dipenda da me….avrei voglia di scappare nonostante voglia bene a mio zio, ho voglia di riavere la mia vita senza dover pensare sempre a dare le pastiglie a lui, a pensare a fasciarlo altrimenti non posso uscire, a lavargli piedi perchè lui mangia talmente tanto che non riesce a piegarsi ecc ecc e io sembro INVISIBILE e tutti mi dicono solo DEVI AVERE PAZIENZA! Ecco la mia storia…. Cecilia
Ciao, di dove siete? Ho letto le vostre storie, così diverse ed uguali alla mia. I sentimenti sono esattamente gli stessi. Non siamo sole, ma come aiutarci? Lo sfogo è una grande cosa ma purtroppo la quotidianità resta un problema nostro.
Gippina, se veramente senti la vocazione nell’aiutare gli altri perchè non provi a chiedere a qualche casa di riposo privata se ha bisogno di personale? Magari potresti portarci tua nonna ed essere lì con lei lavorando. Potrebbe essere un’idea prima di licenziarsi senza poi un futuro. Non puoi aiutare lei se ti metti in una condizione di insicurezza al giorno d’oggi.
Cecilia, sei stata bravissima a proseguire gli studi con due bimbe, non so come hai fatto ma forza per la tesi, è importantissima, oserei dire prima di tutto per poter andare avanti.
Siete meravigliose tutte e due. E quelli che dicono “devi avere pazienza” è solo perchè non vivono quest’esperienza o non la vivono completamente da soli. Fanno solo rabbia.
Spesso penso a come ricavare qualcosa di buono da tanto lavoro e tanto dolore. Come mettere a frutto questa esperienza devastante. Io cerco di informarmi il più possibile sulle leggi per far avere a mia mamma tutto quello di cui ha bisogno e poi cerco di diffondere le notizie perchè il più delle volte le persone non conoscono i propri diritti, specie le persone con handicap grave. I vostri cari hanno l’accompagnatoria? E poi anche la legge 104 aiuta un pò anche se persino i medici non la conoscono e devi lottare per avere qualcosa.
Grazie di esserci e di avere scritto.
Sofia
Auguri di un sereno Natale a tutti i care givers…
ciao a tutti, ho ritrovato dopo mesi questo sito in cui avevo scritto. Come vi vanno le cose? Io sto meglio, ho deciso di vivere più serenamente la situazione con le badanti, senza mangiarmi dal nervoso. Ho ormai compreso che sono persone tanto diverse da noi per cultura e valori, si possono sì trovare persone oneste ma il più delle volte ci si ritrova a dover fare i conti con la loro furbizia e disonestà. L’importante è non avere troppe aspettative nei loro riguardi, sapere che sono fatte così e quindi non rimanere stupiti quando combinano una delle loro. Aldilà di questo…tra due mesi mi scadrò il contratto di lavoro e hanno già detto che non mi rinnoveranno. Beh, che dire…quasi quasi mi occuperò di persona della mia dolce nonna che ormai ha ben 88 anni
!! Mi spaventa un po’ l’idea di ritrovarmi chiusa in casa con lei dal lunedì al venerdì (per il sabato e la domenica assumerei una sostituta) però piuttosto che lo stress di lavorare in un centro commerciale con orari assurdi, a volte 7 giorni su 7, a volte 15 giorni di fila…beh…preferisco starmene a casa con la mia nonna!! Spero partiranno presto nella mia regione dei corsi per diventare oss…ormai sento dentro di me quasi una vocazione nell’aiutare i non autosufficienti e per questo devo ringraziare la vita che nella sofferenza terribile degli ultimi anni mi ha fatto scoprire la mia vera natura! Ho sempre saputo di voler aiutare il prossimo, ma non capivo come..difatti non mi andava di far nè il medico nè l’infermiera. Ora ho capito che forse l’oss è la mia strada! E credo che per chi lo fa non si tratta di “pulire culi”, si tratta di aiutare le persone che da sole non ce la farebbero! Vi mando un forte abbraccio, spero di trovare altre vostre storie da leggere, sarebbe bello tenersi compagnia a vicenda.